Rara Enfermedad de la Piel

El pueblo de Araras (Brasil) tiene la desgracia de poseer el mayor índice de enfermos de xeroderma pitmentosum (también conocida como XP) del mundo. Al menos veinte de sus 800 habitantes la sufre, o lo que es lo mismo uno de cada cuarenta habitantes la padecen, un importante contraste si lo comparamos con países como EEUU donde lo sufre uno entre un millón.

La grave enfermedad cutánea es de origen heriditario y vuelve muy vulnerables a los que la padecen a sufrir cáncer de piel. Su piel es extremadamente sensible a los rayos ultravioletas y si no se protegen correctamente, se pueden formar tumores y manchas que pueden llegar a convertirse en melanomas y necesitan ser extirpados antes de que se propague el cáncer.

Araras fue fundado por unas pocas familias y se cree que la endogamia inicial provocó que el mal fuera transmitida de una generación a otra. Araras es un soleado pueblecito en el que sus habitantes subsisten de la agricultura y la ganadería por lo que es muy complicado tomar las medidas adecuadas o evitar trabajar en los horarios en lo que el Sol golpea con más fuerza.

Un caso extremo es el de Djalma Antonio Jardín, que con 38 años ya ha tenido que ser intervenido 50 veces para extirparle tumores cancerígenos. Según relató a Clarin, comenzó a sufrir la enfermedad cuando tenía nueve años, al principio se manifestó en forma de lunares y pequeños bultos que le aparecieron en la cara. En la actualidad tiene que cubrir su cabeza con un amplio sombrero de paja y su rostro está parcialmente oculto con una máscara, que sirve para tapar los estragos que las intervenciones y la enfermedad le han causado en nariz, labios, mejillas y ojos. Además, uno de cada cinco pacientes de xeroderma pitmentosum puede sufrir sordera, espasmos musculares, mala coordinación y problemas de desarrollo.




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